Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Utbredelse /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvor utbredt er arvelig (primær) hemokromatose?

Hemokromatose er medfødt gjennom arveanlegg fra begge foreldre. Tilstanden skyldes at et gen (arveanlegg) er mutert, dvs. sykelig forandret, med den følge at tarmen ikke klarer å begrense jernopptaket på vanlig måte.

Hemokromatose er mest utbredt blant folk av Nord-Europeisk herkomst. Anslagsvis 12 – 15% er bærere av ett arveanlegg (heterozygote), i Norge ca. 600 000. Forekomsten av individer med dobbelt arveanlegg (homozygote), og som derfor har hemokromatose, oppgis i alminnelighet å være 0,5%. I den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 1995-97 fant man at forekomsten var 0,7%. Hvis denne undersøkelsen er representativ for den norske befolkning, har 20 - 30 000 personer arvelig hemokromatose i vårt land. Søsken av homozygote har 25% sjanse for selv å ha/få hemokromatose. Tilsvarende for barn er ca. 5 – 8%. Det er altså en relativt vanlig arvelig tilstand - og den er sterkt underdiagnostisert. Mange mennesker sliter med symptomer på jernoverskudd uten å vite årsaken til sine plager. Det er særlig tragisk fordi det finnes en enkel og effektiv behandling: jevnlig blodtapping.

Tilbake

 

Powered by Fetch Publish