|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Thon Hotel Oslo Airport på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. |
|
|
|
Hvor utbredt er arvelig (primær) hemokromatose?
Hemokromatose er medfødt gjennom arveanlegg fra begge foreldre. Tilstanden skyldes at et gen (arveanlegg) er mutert, dvs. sykelig forandret, med den følge at tarmen ikke klarer å begrense jernopptaket på vanlig måte.
Hemokromatose er mest utbredt blant folk av Nord-Europeisk herkomst. Anslagsvis 12 – 15% er bærere av ett arveanlegg (heterozygote), i Norge ca. 600 000. Forekomsten av individer med dobbelt arveanlegg (homozygote), og som derfor har hemokromatose, oppgis i alminnelighet å være 0,5%. I den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 1995-97 fant man at forekomsten var 0,7%. Hvis denne undersøkelsen er representativ for den norske befolkning, har 20 - 30 000 personer arvelig hemokromatose i vårt land. Søsken av homozygote har 25% sjanse for selv å ha/få hemokromatose. Tilsvarende for barn er ca. 5 – 8%. Det er altså en relativt vanlig arvelig tilstand - og den er sterkt underdiagnostisert. Mange mennesker sliter med symptomer på jernoverskudd uten å vite årsaken til sine plager. Det er særlig tragisk fordi det finnes en enkel og effektiv behandling: jevnlig blodtapping.
Tilbake
|
Print