Om NHF     Kontakt oss

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

 

NYHETER 2012

 

Annonsekampanje

Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. 

Oppdatert per 01.01.12.

 

 

NYHETER 2011

 

Annonsering

Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene.

 

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

 

Regionsrepresentanter

Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. 

 

Informasjonsskriv til medlemmene

Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer.

 

Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.

 

NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011

Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.

 

NHF regionsrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

   
Hjem / Utbredelse /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvor utbredt er arvelig (primær) hemokromatose?

Hemokromatose er medfødt gjennom arveanlegg fra begge foreldre. Tilstanden skyldes at et gen (arveanlegg) er mutert, dvs. sykelig forandret, med den følge at tarmen ikke klarer å begrense jernopptaket på vanlig måte.

Hemokromatose er mest utbredt blant folk av Nord-Europeisk herkomst. Anslagsvis 12 – 15% er bærere av ett arveanlegg (heterozygote), i Norge ca. 600 000. Forekomsten av individer med dobbelt arveanlegg (homozygote), og som derfor har hemokromatose, oppgis i alminnelighet å være 0,5%. I den store helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag i 1995-97 fant man at forekomsten var 0,7%. Hvis denne undersøkelsen er representativ for den norske befolkning, har 20 - 30 000 personer arvelig hemokromatose i vårt land. Søsken av homozygote har 25% sjanse for selv å ha/få hemokromatose. Tilsvarende for barn er ca. 5 – 8%. Det er altså en relativt vanlig arvelig tilstand - og den er sterkt underdiagnostisert. Mange mennesker sliter med symptomer på jernoverskudd uten å vite årsaken til sine plager. Det er særlig tragisk fordi det finnes en enkel og effektiv behandling: jevnlig blodtapping.

Tilbake

 

Powered by Fetch Publish