Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Om hemokromatose /

Utskriftsvennlig versjon Print


Uttalelse om arvelig hemokromatose til bruk ved søknad om livsforsikring

Definisjon: Med arvelig hemokromatose menes en medfødt tendens til å ta opp mer jern fra maten enn det kroppen har bruk for (1). Dette fører til økende jernlagre og risiko for skade av indre organer, spesielt leveren.

I Norge kan vi regne med at ca. 0,7 % av befolkningen har denne tilstanden (2, 3). Ca. 90 % av tilfellene skyldes C282Y-mutasjonen i HFE-genet på kromosom nr 6. Behandlingen er årelating, ofte ukentlig til jernlagrene er normale, og deretter 4-6 ganger per år for å hindre at jernlagrene øker igjen.


Sykdom

De aller fleste personer med arvelig hemokromatose holder seg klinisk friske hele livet (3, 4). I en stor, norsk screeningundersøkelse for hemokromatose ble det funnet økt jerninnhold i lever hos nesten alle, men skrumplever hos bare 4 % av mennene og hos ingen kvinner (3). Med få unntak hadde personer med screeningoppdaget hemokromatose omtrent samme grad av sykelighet som kontrollpopulasjonen (4). Kvinner under 50 år med hemokromatose hadde litt høyere diastolisk blodtrykk, og noe høyere forekomst av lavt stoffskifte. Hos menn over 50 år med hemokromatose var det lavere forekomst av angina pectoris enn i kontrollpopulasjonen. Lav sykelighet hos personer med screeningoppdaget hemokromatose er også funnet i en stor amerikansk populasjon (5).
Noen få personer med arvelig hemokromatose blir klinisk syke. Noen får økt trettbarhet, leddplager, sukkersyke, hjerterytmeforstyrrelser, hjertesvikt, impotens (menn) eller økt hudpigmentering. Den alvorligste komplikasjon er skrumplever, med betydelig økt risiko for primær leverkreft.


Effekt av behandling

Tre store, utenlandske undersøkelser av hemokromatosepasienter har vist at leveutsiktene er normale hvis pasienten kommer under behandling før skrumplever har utviklet seg, men selv hos pasienter med skrumplever er leveutsiktene relativt gode, med en 10 års overlevelsesrate på 47-70 % (6, 7, 8). Symptomer vil i varierende grad respondere på behandlingen. Best er effekten på økt trettbarhet, hyperpigmentering i huden og leverfunksjonsprøver. Leddplager og forstyrrelser i glukosestoffskiftet bedres i mindre grad, og impotens bedres som regel ikke. Hos asymptomatiske regner vi med at behandlingen helt vil forhindre sykdomsmanifestasjoner (9, 10).


Konklusjon

De aller fleste personer med arvelig hemokromatose er klinisk friske. Med behandling vil de ha samme helse som normale personer av samme kjønn og alder, og ha en normal livslengde. Personer med symptomatisk hemokromatose vil med behandling ha normal livslengde, selv om ikke alle plagene blir borte. De få pasientene som har utviklet skrumplever før de blir oppdaget og behandlet, vil ha noe redusert livslengde.


10. april 2003

 

Arne Åsberg, overlege, dr. med.
Laboratorium for medisinsk biokjemi
St. Olavs Hospital, 7006 Trondheim
Telefon: 73 86 74 53, e-mail: arne.asberg@stolav.no


 
Referanser

  1. Adams P, Brissot P, Powell LW. EASL International Consensus Conference on Haemochromatosis. J Hepatol 2000;33(3):485-504.
  2. Distante S, Berg JP, Lande K, Haug E, Bell H. High prevalence of the hemochromatosis-associated Cys282Tyr HFE gene mutation in a healthy Norwegian population in the city of Oslo, and its phenotypic expression. Scand J Gastroenterol 1999;34(5):529-34.
  3. Åsberg A, Hveem K, Thorstensen K, Ellekjær E, Kannelønning K, Fjøsne U, Halvorsen TB, Smethurst HG, Sagen E, Bjerve KS. Screening for hemochromatosis - high prevalence and low morbidity in an unselected population of 65238 persons. Scand J Gastroenterol 2001;36:1108-15.
  4. Åsberg A, Hveem K, Krüger Ø, Bjerve KS. Persons with screening-detected haemochromatosis: as healthy as the general population? Scand J Gastroenterol 2002; 37: 719-24.
  5. Beutler E, Felitti VJ, Koziol JA, Ho NJ, Gelbart T. Penetrance of 845G--> A (C282Y) HFE hereditary haemochromatosis mutation in the USA. Lancet 2002;359(9302):211-8. 
  6. Adams PC, Speechley M, Kertesz AE. Long-term survival analysis in hereditary hemochromatosis. Gastroenterology 1991;101(2):368-72. 
  7. Niederau C, Fischer R, Purschel A, Stremmel W, Haussinger D, Strohmeyer G. Long-term survival in patients with hereditary hemochromatosis [see comments]. Gastroenterology 1996;110(4):1107-19. 
  8. Fargion S, Mandelli C, Piperno A, Cesana B, Fracanzani AL, Fraquelli M, Bianchi PA, Fiorelli G, Conte D. Survival and prognostic factors in 212 Italian patients with genetic hemochromatosis. Hepatology 1992;15(4):655-9.
  9. Haddow JE, Ledue TB. Preventing manifestations of hereditary haemochromatosis through population based screening. J Med Screen 1994;1(1):16-21. 
  10. Cogswell ME, McDonnell SM, Khoury MJ, Franks AL, Burke W, Brittenham G. Iron overload, public health, and genetics: evaluating the evidence for hemochromatosis screening. Ann Intern Med 1998;129:971-9. 

Tilbake

 

Powered by Fetch Publish