Om NHF     Kontakt oss

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

 

 

NYHETER 2010

 

Landsmøte 2010

Blir avholdt på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose.

 

Regionsrepresentanter

Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

  

Styremedlemmer

Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer.

 

 

NYHETER 2009

 

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

 

Kontaktpersoner

Vi ønsker kontakt med mennesker som interesserer seg for hemokromatose. Vi søker både støttespillere i form av lokale kontaktpersoner (se menyvalget Kontakt oss), og/eller som ønsker å arbeide sammen med styret. Kontaktpersonene er normalt også med som delegater på våre landsmøter som avholdes annet hvert år.

   
Hjem / Om hemokromatose /

Utskriftsvennlig versjon Print


Er hemokromatose farlig?

Hvis man får påvist hemokromatose og igangsatt behandlingen før det har oppstått irreversible skader, vil personer med primær hemokromatose leve like lenge og godt som andre.

En del av plagene man kan få av hemokromatose er imidlertid irreversible og vil ikke bli bedre av blodtapping. Når det gjelder leddplager og impotensproblemer, synes det som blodtapping bare i beskjeden grad vil kunne hjelpe mot dette (1, 2). De mest alvorlige komplikasjonene ved hemokromatose er levercirrhose (skrumplever), diabetes (sukkersyke) og kardiomyopati (hjertemuskelsykdom). Personer som har utviklet levercirrhose vil også ha en økt risiko for hepatocellulært carcinom (leverkreft). Har først noen av disse alvorlige komplikasjonene oppstått, vil man ha noe reduserte leveutsikter (2). Blodtapping vil i liten grad kunne hjelpe mot disse sykdomsmanifestasjonene, men skal allikevel utføres fordi generelle symptomer som trettbarhet kan bedres betydelig.

 
1. Barton JC, McDonnell SM, Adams PC, et al. Management of hemochromatosis. Hemochromatosis Management Working Group. Ann Intern Med 1998;129:932-9.
2. Niederau C, Fischer R, Purschel A, Stremmel W, Haussinger D, Strohmeyer G. Long-term survival in patients with hereditary hemochromatosis. Gastroenterol 1996;110:1107-19.

Tilbake

 

Powered by Fetch Publish