|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2012 Annonsekampanje Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. Oppdatert per 01.01.12. NYHETER 2011 Annonsering Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene. Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Regionsrepresentanter Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. Informasjonsskriv til medlemmene Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer. Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.
NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011 Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.
NHF regionsrepresentanter
Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.
|
|
|
|
Er hemokromatose farlig?
Hvis man får påvist hemokromatose og igangsatt behandlingen før det har oppstått irreversible skader, vil personer med primær hemokromatose leve like lenge og godt som andre.
En del av plagene man kan få av hemokromatose er imidlertid irreversible og vil ikke bli bedre av blodtapping. Når det gjelder leddplager og impotensproblemer, synes det som blodtapping bare i beskjeden grad vil kunne hjelpe mot dette (1, 2). De mest alvorlige komplikasjonene ved hemokromatose er levercirrhose (skrumplever), diabetes (sukkersyke) og kardiomyopati (hjertemuskelsykdom). Personer som har utviklet levercirrhose vil også ha en økt risiko for hepatocellulært carcinom (leverkreft). Har først noen av disse alvorlige komplikasjonene oppstått, vil man ha noe reduserte leveutsikter (2). Blodtapping vil i liten grad kunne hjelpe mot disse sykdomsmanifestasjonene, men skal allikevel utføres fordi generelle symptomer som trettbarhet kan bedres betydelig. 1. Barton JC, McDonnell SM, Adams PC, et al. Management of hemochromatosis. Hemochromatosis Management Working Group. Ann Intern Med 1998;129:932-9.2. Niederau C, Fischer R, Purschel A, Stremmel W, Haussinger D, Strohmeyer G. Long-term survival in patients with hereditary hemochromatosis. Gastroenterol 1996;110:1107-19.
Tilbake
|
Print