Om NHF     Kontakt oss

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

 

NYHETER 2012

 

Annonsekampanje

Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. 

Oppdatert per 01.01.12.

 

 

NYHETER 2011

 

Annonsering

Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene.

 

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

 

Regionsrepresentanter

Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. 

 

Informasjonsskriv til medlemmene

Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer.

 

Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.

 

NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011

Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.

 

NHF regionsrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

   
Hjem / Om hemokromatose /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvordan påvises hemokromatose?

Symptomene kan variere sterkt. Kronisk tretthet og leddsmerter (artropati) er blant de vanligste. Noen utvikler sukkersyke (diabetes), impotens, og hjerteplager (kardiomyopati).

Mange med hemokromatose har ingen symptomer i det hele tatt. For å undersøke om det foreligger et jernoverskudd kan en blodprøve gi gode holdepunkter. De viktigste prøver er serumjern (transportjern), total jernbindingskapasitet (TIBC) og serum-ferritin (lagerjern). Et tidlig funn kan være forhøyet transferrinmetning (TM) i fastende prøve. Det beregnes slik:

(%)TM = (Serumjern / TIBC) x 100

Normalområde: 15 - 45%. Hvis TM ligger over 50% for kvinner og over 55% for menn, må hemokromatose mistenkes. Prøvene bør da gjentas, sammen med gentest. Positiv gentest sammen med jernmålinger bekrefter, mens negativ gentest ikke kan ekskludere hemokromatose. Gentest utføres nå ved en rekke laboratorier i Norge. Ca. 90 - 95% av personer med hemokromatose har positiv gentest. Hvis leverfunksjonsprøver viser unormale verdier, kan en leverbiopsi være til nytte for å bekrefte diagnosen hemokromatose.


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish