|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22 info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Kontaktpersoner Vi ønsker kontakt med mennesker som interesserer seg for hemokromatose. Vi søker både støttespillere i form av lokale kontaktpersoner (se menyvalget Kontakt oss), og/eller som ønsker å arbeide sammen med styret. Kontaktpersonene er normalt også med som delegater på våre landsmøter som avholdes annet hvert år.
|
|
|
|
Hvordan påvises hemokromatose?
Symptomene kan variere sterkt. Kronisk tretthet og leddsmerter (artropati) er blant de vanligste. Noen utvikler sukkersyke (diabetes), impotens, og hjerteplager (kardiomyopati).
Mange med hemokromatose har ingen symptomer i det hele tatt. For å undersøke om det foreligger et jernoverskudd kan en blodprøve gi gode holdepunkter. De viktigste prøver er serumjern (transportjern), total jernbindingskapasitet (TIBC) og serum-ferritin (lagerjern). Et tidlig funn kan være forhøyet transferrinmetning (TM) i fastende prøve. Det beregnes slik:
(%)TM = (Serumjern / TIBC) x 100
Normalområde: 15 - 45%. Hvis TM ligger over 50% for kvinner og over 55% for menn, må hemokromatose mistenkes. Prøvene bør da gjentas, sammen med gentest. Positiv gentest sammen med jernmålinger bekrefter, mens negativ gentest ikke kan ekskludere hemokromatose. Gentest utføres nå ved en rekke laboratorier i Norge. Ca. 90 - 95% av personer med hemokromatose har positiv gentest. Hvis leverfunksjonsprøver viser unormale verdier, kan en leverbiopsi være til nytte for å bekrefte diagnosen hemokromatose.
Tilbake
|