|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Thon Hotel Oslo Airport på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. |
|
|
|
Hvilke symptomer gir hemokromatose?
Tidlige plager er økt tretthet og slapphet (asteni). En del vil etter hvert utvikle leddplager (artropati).
Hyppigst vil fingrenes grunnledd (metacarpofalangeal-leddene) affiseres, men også andre ledd som f.eks. knær, ankler og hofter vil kunne bli angrepet. Hos en del vil man også kunne observere en karakteristisk pigmentering. Noen menn kan bli plaget med impotens. Bakgrunnen for sistnevnte symptom er noe omdiskutert, men de fleste tilskriver det svikt i hormonutskillelsen (gonadotropin-frigjøring) fra hypotalamus og/eller hypofysen. Ved mer langtkommen hemokromatose vil man kunne få symptomer på skrumplever (levercirrhose), diabetes, og hjertesykdom (kardiomyopati).
Det er imidlertid mange som ikke har noen plager av sin sykdom i de tidlige stadier. Det er derfor en stor medisinsk utfordring å stille diagnosen i tide før irreversible forandringer inntreffer. Fortsatt er det alt for mange som kommer for sent til diagnose og derfor har fått plager som man ikke kan korrigere med behandling når de får stilt diagnosen. En skjematisk framstilling av sykdoms-progresjonen er vist i tabellen under. Det er imidlertid viktig å være klar over at det er store individuelle forskjeller. Skjematisk fremstilling av mulig progresjon av hemokromatose (symptomer og laboratoriefunn): | | Tidlig barndom | Ungdom | Ung voksen | Middelaldrende voksen | Eldre | Diagnotiske tester | genetiske tester positive | transferrinmetning (>45%) (høyt s-jern, lav TIBC) | s-ferritin | økt jerninnhold i leverbiopsi | patologiske leverprøver, EKG osv. | Kliniske symptomer | asymptomatisk | vanligvis asymptomatisk | asymptomatisk eller tidligere symptomer (som asteni, leddplager, magesmerter, impotens) | tidligere symptomer som artritt, leverbiopsi, hudpigmentering | alvorlig sykdom med en el. flere av: levercirrhose, kardimyopati, diabetes, hypoganadisme, hypopituitarisme, leddplager, for tidlig død |
Målet må være å fange opp alle så tidlig at behandling kan iverksettes før man har utviklet varige symptomer og organskade. Imidlertid vil langt fra alle med primær hemokromatose utvikle alvorlige organskader med invalidiserende plager. Mange med genfeilen som gir primær hemokromatose, vil ikke få noen eller kun lette plager.
Tilbake
|
Print