|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2012 Annonsekampanje Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. Oppdatert per 01.01.12. NYHETER 2011 Annonsering Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene. Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Regionsrepresentanter Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. Informasjonsskriv til medlemmene Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer. Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.
NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011 Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.
NHF regionsrepresentanter
Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.
|
|
|
|
Hvilke symptomer gir hemokromatose?
Tidlige plager er økt tretthet og slapphet (asteni). En del vil etter hvert utvikle leddplager (artropati).
Hyppigst vil fingrenes grunnledd (metacarpofalangeal-leddene) affiseres, men også andre ledd som f.eks. knær, ankler og hofter vil kunne bli angrepet. Hos en del vil man også kunne observere en karakteristisk pigmentering. Noen menn kan bli plaget med impotens. Bakgrunnen for sistnevnte symptom er noe omdiskutert, men de fleste tilskriver det svikt i hormonutskillelsen (gonadotropin-frigjøring) fra hypotalamus og/eller hypofysen. Ved mer langtkommen hemokromatose vil man kunne få symptomer på skrumplever (levercirrhose), diabetes, og hjertesykdom (kardiomyopati).
Det er imidlertid mange som ikke har noen plager av sin sykdom i de tidlige stadier. Det er derfor en stor medisinsk utfordring å stille diagnosen i tide før irreversible forandringer inntreffer. Fortsatt er det alt for mange som kommer for sent til diagnose og derfor har fått plager som man ikke kan korrigere med behandling når de får stilt diagnosen. En skjematisk framstilling av sykdoms-progresjonen er vist i tabellen under. Det er imidlertid viktig å være klar over at det er store individuelle forskjeller. Skjematisk fremstilling av mulig progresjon av hemokromatose (symptomer og laboratoriefunn): | | Tidlig barndom | Ungdom | Ung voksen | Middelaldrende voksen | Eldre | Diagnotiske tester | genetiske tester positive | transferrinmetning (>45%) (høyt s-jern, lav TIBC) | s-ferritin | økt jerninnhold i leverbiopsi | patologiske leverprøver, EKG osv. | Kliniske symptomer | asymptomatisk | vanligvis asymptomatisk | asymptomatisk eller tidligere symptomer (som asteni, leddplager, magesmerter, impotens) | tidligere symptomer som artritt, leverbiopsi, hudpigmentering | alvorlig sykdom med en el. flere av: levercirrhose, kardimyopati, diabetes, hypoganadisme, hypopituitarisme, leddplager, for tidlig død |
Målet må være å fange opp alle så tidlig at behandling kan iverksettes før man har utviklet varige symptomer og organskade. Imidlertid vil langt fra alle med primær hemokromatose utvikle alvorlige organskader med invalidiserende plager. Mange med genfeilen som gir primær hemokromatose, vil ikke få noen eller kun lette plager.
Tilbake
|
Print