Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Om hemokromatose /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvilke symptomer gir hemokromatose?

Tidlige plager er økt tretthet og slapphet (asteni). En del vil etter hvert utvikle leddplager (artropati).

Hyppigst vil fingrenes grunnledd (metacarpofalangeal-leddene) affiseres, men også andre ledd som f.eks. knær, ankler og hofter vil kunne bli angrepet. Hos en del vil man også kunne observere en karakteristisk pigmentering. Noen menn kan bli plaget med impotens. Bakgrunnen for sistnevnte symptom er noe omdiskutert, men de fleste tilskriver det svikt i hormonutskillelsen (gonadotropin-frigjøring) fra hypotalamus og/eller hypofysen. Ved mer langtkommen hemokromatose vil man kunne få symptomer på skrumplever (levercirrhose), diabetes, og hjertesykdom (kardiomyopati).

Det er imidlertid mange som ikke har noen plager av sin sykdom i de tidlige stadier. Det er derfor en stor medisinsk utfordring å stille diagnosen i tide før irreversible forandringer inntreffer. Fortsatt er det alt for mange som kommer for sent til diagnose og derfor har fått plager som man ikke kan korrigere med behandling når de får stilt diagnosen. En skjematisk framstilling av sykdoms-progresjonen er vist i tabellen under. Det er imidlertid viktig å være klar over at det er store individuelle forskjeller.

 

Skjematisk fremstilling av mulig progresjon av hemokromatose (symptomer og laboratoriefunn):

 

 
Tidlig barndom
Ungdom

 

Ung voksen

 

Middelaldrende voksen
Eldre

 

Diagnotiske tester
genetiske tester positivetransferrinmetning (>45%) (høyt s-jern, lav TIBC)

s-ferritin

 

økt jerninnhold i leverbiopsi

patologiske leverprøver, EKG osv.
Kliniske symptomer

 

 

 

asymptomatisk

 

 

 

vanligvis asymptomatisk

 

asymptomatisk eller tidligere symptomer (som asteni, leddplager, magesmerter, impotens)

tidligere symptomer som artritt, leverbiopsi, hudpigmentering

alvorlig sykdom med en el. flere av: levercirrhose, kardimyopati, diabetes, hypoganadisme, hypopituitarisme, leddplager, for tidlig død

 

Målet må være å fange opp alle så tidlig at behandling kan iverksettes før man har utviklet varige symptomer og organskade. Imidlertid vil langt fra alle med primær hemokromatose utvikle alvorlige organskader med invalidiserende plager. Mange med genfeilen som gir primær hemokromatose, vil ikke få noen eller kun lette plager.


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish