|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Thon Hotel Oslo Airport på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. |
|
|
|
Sekundær hemokromatose
Primær hemokromatose (= arvelig jernoverskudd forårsaket av mutasjoner i HFE genet) er den vanligste formen for jernoverskudd i Norge.
Man kan imidlertid også ha skadelig jernoverskudd hos pasienter som ikke har mutasjoner i HFE genet. Dette kalles sekundær hemokromatose. Sekundær hemokromatose er en samlebetegnelse for flere tilstander som kan føre til jernavleiringer. En del blodsykdommer (bl.a. såkalt thalassemi som er sjelden i Norge, hyppig i Middelhavsland) hvor man må ha jevnlige blodoverføringer, er eksempler på slike tilstander. Det er også beskrevet en form for hemokromatose som er forbundet med fedme, forhøyede verdier av fettstoffer i blod og med nedsatt glukosetoleranse/diabetes; et såkalt dysmetabolsk syndrom. Slike personer har moderat forhøyet s-ferritin, men normal transferrinmetning. Noen har forsøkt blodtapping av disse med normalisering av s-ferritin etter 12-14 tappinger. Denne gruppen er imidlertid ennå dårlig karakterisert. Sist, men ikke minst, må nevnes at mange med sekundær hemokromatose viser seg å ha spist til dels høye doser jern (store mengder jerntabletter) over lang tid før de fikk stilt diagnosen. Dette understreker betydningen av å ikke ta jerntabletter uten å ha sjekket jernstatus ved hjelp av blodprøver. Noen varianter av sekundær hemokromatose er i likhet med primær hemokromatose arvelige, mens det for andre varianter er uavklart. Tabellen under lister opp en del forskjellige former for hemokromatose. Årsaker til økte jernlagre:Genetiske sykdommer forbundet med økt jernabsorbsjon fra tarm Hereditær (arvelig) hemokromatose forårsaket av HFE mutasjoner (80-90% av norske hemokromatosepasienter) Hereditær hemokromatose ikke assosiert med HFE mutasjoner (inkludert såkalt juvenil hemokromatose)
Hematologiske sykdommer med forstyrrelser i hemoglobinsyntese eller jerntransport. Genetiske sykdommer Thalassemia major etc. Kongenitt atransferrinemi Aceruloplasminemi
Ervervete sykdommer Sideroblastanemier
Økt jerninntak Jernmedikasjon Afrikansk jernoverskudd (= bantusiderose)
Paranteralt økt jerntilskudd Blodtransfusjon
Forskjellig Alkoholisk levercirrhose Jernoverskudd forbundet med metabolske sykdommer Neonatal hemokromatose Hereditær hypertranferritinemi katarakt syndrom
Tilbake
|
Print