Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Om hemokromatose /

Utskriftsvennlig versjon Print


Sekundær hemokromatose

Primær hemokromatose (= arvelig jernoverskudd forårsaket av mutasjoner i HFE genet) er den vanligste formen for jernoverskudd i Norge.

Man kan imidlertid også ha skadelig jernoverskudd hos pasienter som ikke har mutasjoner i HFE genet. Dette kalles sekundær hemokromatose. Sekundær hemokromatose er en samlebetegnelse for flere tilstander som kan føre til jernavleiringer. En del blodsykdommer (bl.a. såkalt thalassemi som er sjelden i Norge, hyppig i Middelhavsland) hvor man må ha jevnlige blodoverføringer, er eksempler på slike tilstander. Det er også beskrevet en form for hemokromatose som er forbundet med fedme, forhøyede verdier av fettstoffer i blod og med nedsatt glukosetoleranse/diabetes; et såkalt dysmetabolsk syndrom. Slike personer har moderat forhøyet s-ferritin, men normal transferrinmetning. Noen har forsøkt blodtapping av disse med normalisering av s-ferritin etter 12-14 tappinger. Denne gruppen er imidlertid ennå dårlig karakterisert. Sist, men ikke minst, må nevnes at mange med sekundær hemokromatose viser seg å ha spist til dels høye doser jern (store mengder jerntabletter) over lang tid før de fikk stilt diagnosen. Dette understreker betydningen av å ikke ta jerntabletter uten å ha sjekket jernstatus ved hjelp av blodprøver. Noen varianter av sekundær hemokromatose er i likhet med primær hemokromatose arvelige, mens det for andre varianter er uavklart. Tabellen under lister opp en del forskjellige former for hemokromatose.

 

Årsaker til økte jernlagre:

Genetiske sykdommer forbundet med økt jernabsorbsjon fra tarm

Hereditær (arvelig) hemokromatose forårsaket av HFE mutasjoner (80-90% av norske hemokromatosepasienter)

Hereditær hemokromatose ikke assosiert med HFE mutasjoner (inkludert såkalt juvenil hemokromatose)

 

Hematologiske sykdommer med forstyrrelser i hemoglobinsyntese eller jerntransport.

Genetiske sykdommer

Thalassemia major etc.

Kongenitt atransferrinemi

Aceruloplasminemi

Ervervete sykdommer

Sideroblastanemier

 

Økt jerninntak

Jernmedikasjon

Afrikansk jernoverskudd (= bantusiderose)

 

Paranteralt økt jerntilskudd

Blodtransfusjon

 

Forskjellig

Alkoholisk levercirrhose

Jernoverskudd forbundet med metabolske sykdommer

Neonatal hemokromatose

Hereditært hyperferritinemi kataraktsyndrom


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish