|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2012 Annonsekampanje Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. Oppdatert per 01.01.12. NYHETER 2011 Annonsering Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene. Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Regionsrepresentanter Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. Informasjonsskriv til medlemmene Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer. Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.
NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011 Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.
NHF regionsrepresentanter
Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.
|
|
|
|
Sekundær hemokromatose
Primær hemokromatose (= arvelig jernoverskudd forårsaket av mutasjoner i HFE genet) er den vanligste formen for jernoverskudd i Norge.
Man kan imidlertid også ha skadelig jernoverskudd hos pasienter som ikke har mutasjoner i HFE genet. Dette kalles sekundær hemokromatose. Sekundær hemokromatose er en samlebetegnelse for flere tilstander som kan føre til jernavleiringer. En del blodsykdommer (bl.a. såkalt thalassemi som er sjelden i Norge, hyppig i Middelhavsland) hvor man må ha jevnlige blodoverføringer, er eksempler på slike tilstander. Det er også beskrevet en form for hemokromatose som er forbundet med fedme, forhøyede verdier av fettstoffer i blod og med nedsatt glukosetoleranse/diabetes; et såkalt dysmetabolsk syndrom. Slike personer har moderat forhøyet s-ferritin, men normal transferrinmetning. Noen har forsøkt blodtapping av disse med normalisering av s-ferritin etter 12-14 tappinger. Denne gruppen er imidlertid ennå dårlig karakterisert. Sist, men ikke minst, må nevnes at mange med sekundær hemokromatose viser seg å ha spist til dels høye doser jern (store mengder jerntabletter) over lang tid før de fikk stilt diagnosen. Dette understreker betydningen av å ikke ta jerntabletter uten å ha sjekket jernstatus ved hjelp av blodprøver. Noen varianter av sekundær hemokromatose er i likhet med primær hemokromatose arvelige, mens det for andre varianter er uavklart. Tabellen under lister opp en del forskjellige former for hemokromatose. Årsaker til økte jernlagre:Genetiske sykdommer forbundet med økt jernabsorbsjon fra tarm Hereditær (arvelig) hemokromatose forårsaket av HFE mutasjoner (80-90% av norske hemokromatosepasienter) Hereditær hemokromatose ikke assosiert med HFE mutasjoner (inkludert såkalt juvenil hemokromatose)
Hematologiske sykdommer med forstyrrelser i hemoglobinsyntese eller jerntransport. Genetiske sykdommer Thalassemia major etc. Kongenitt atransferrinemi Aceruloplasminemi
Ervervete sykdommer Sideroblastanemier
Økt jerninntak Jernmedikasjon Afrikansk jernoverskudd (= bantusiderose)
Paranteralt økt jerntilskudd Blodtransfusjon
Forskjellig Alkoholisk levercirrhose Jernoverskudd forbundet med metabolske sykdommer Neonatal hemokromatose Hereditær hypertranferritinemi katarakt syndrom
Tilbake
|
Print