|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Kontaktpersoner Vi ønsker kontakt med mennesker som interesserer seg for hemokromatose. Vi søker både støttespillere i form av lokale kontaktpersoner (se menyvalget Kontakt oss), og/eller som ønsker å arbeide sammen med styret. Kontaktpersonene er normalt også med som delegater på våre landsmøter som avholdes annet hvert år. |
|
|
|
Definisjon: Med arvelig hemokromatose menes en medfødt tendens til å ta opp mer jern fra maten enn det kroppen har bruk for (1). Dette fører til økende jernlagre og risiko for skade av indre organer, spesielt leveren.
[ LES MER ]
Hvis man får påvist hemokromatose og igangsatt behandlingen før det har oppstått irreversible skader, vil personer med primær hemokromatose leve like lenge og godt som andre.
[ LES MER ]
Symptomene kan variere sterkt. Kronisk tretthet og leddsmerter (artropati) er blant de vanligste. Noen utvikler sukkersyke (diabetes), impotens, og hjerteplager (kardiomyopati).
[ LES MER ]
Informasjon om blodprøver, gentest, leverbiopsi og computertomografi.
[ LES MER ]
Hemokromatose skyldes i de aller fleste tilfeller arvelige forhold. Primær hemokromatose, som man ser ved ca. 80-90% av hemokromatosetilfeller i Norge, er en recessivt arvelig tilstand (dvs. at man må få arveanlegget fra begge foreldre for å utvikle sykdommen).
[ LES MER ]
Tidlige plager er økt tretthet og slapphet (asteni). En del vil etter hvert utvikle leddplager (artropati).
[ LES MER ]
Primær hemokromatose (= arvelig jernoverskudd forårsaket av mutasjoner i HFE genet) er den vanligste formen for jernoverskudd i Norge.
[ LES MER ]
Man må normalt arve det defekte (muterte) HFE genet fra begge sine foreldre for å utvikle sykdommen.
[ LES MER ]
Hvis man ikke har tegn til leversykdom (normal s-ALAT og s-ASAT og normal leverbiopsi, ev. s-ferritin < 1000 µg/L hvor leverskade er usannsynlig) bør det ikke være noe i veien for at hemokromatosepasienter kan være blodgivere.
[ LES MER ]
|
Print