Norsk Hemokromatoseforbund

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

NYHETER 2012

Europeisk undersøkelse

Vi ber alle medlemmer om å svare på denne undersøkelsen.

https://www.surveymonkey.com/s/Q6CKNGF

Annonsekampanje

Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 78 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 17 nye medlemmer i januar til april fra andre henvendelser. Det var 320 betalende medlemmer i 2011. Om alle medlemmene fra 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi ha nådd det høyeste medlemmstallet noensinne med ca. 415 medlemmer.

Oppdatert per 22.04.12.

Nyhetsskrivet våren 2012

Så langt er litt over 7 sider fullført av de planlagte 12 sidene. Planen er å sende dette ut sammen med giro for medlemskontingent for 2012 i midten av mai. Dersom du ønsker å bidrea med noe så tar vi hjertelig i mot alle innlegg.

Landsmøte 2012

Dette blir lagt til lørdag 8 september på Gardermoen, med samling fra fredag 7 september for dem som har anledning til det. Mer informasjon kommer i nyhetsskrivet i mai. Vi er svært interessert i medlemmer som ønsker å delta som representant for sin region.

Deltakelse på årsmøte i EFAPH

Også i år vil NHF delta på årsmøtet i EFAPH. Det blir Ketil Toska (styreleder i NHF) og Dr. Med Sonia Distante (styremedlem i NHF) som kommer til å delta. Det er første gang siden 2007 at NHF sender 2 representanter. Møtet er i EFAPH er lagt til avslutningen av kongressen til European Iron Club og blir i år arrangert i Rennes i Frankrike.

NYHETER 2011

Annonsering

Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene.

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

Regionsrepresentanter

Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region.

Informasjonsskriv til medlemmene

Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer.

Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.

NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011

Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.

NHF regionsrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

Om hemokromatose

Definisjon: Med arvelig hemokromatose menes en medfødt tendens til å ta opp mer jern fra maten enn det kroppen har bruk for (1). Dette fører til økende jernlagre og risiko for skade av indre organer, spesielt leveren.
[ LES MER ]

Hvis man får påvist hemokromatose og igangsatt behandlingen før det har oppstått irreversible skader, vil personer med primær hemokromatose leve like lenge og godt som andre.
[ LES MER ]

Symptomene kan variere sterkt. Kronisk tretthet og leddsmerter (artropati) er blant de vanligste. Noen utvikler sukkersyke (diabetes), impotens, og hjerteplager (kardiomyopati).
[ LES MER ]

Informasjon om blodprøver, gentest, leverbiopsi og computertomografi.
[ LES MER ]

Hemokromatose skyldes i de aller fleste tilfeller arvelige forhold. Primær hemokromatose, som man ser ved ca. 80-90% av hemokromatosetilfeller i Norge, er en recessivt arvelig tilstand (dvs. at man må få arveanlegget fra begge foreldre for å utvikle sykdommen).
[ LES MER ]

Tidlige plager er økt tretthet og slapphet (asteni). En del vil etter hvert utvikle leddplager (artropati).
[ LES MER ]

Primær hemokromatose (= arvelig jernoverskudd forårsaket av mutasjoner i HFE genet) er den vanligste formen for jernoverskudd i Norge.
[ LES MER ]

Man må normalt arve det defekte (muterte) HFE genet fra begge sine foreldre for å utvikle sykdommen.
[ LES MER ]

Hvis man ikke har tegn til leversykdom (normal s-ALAT og s-ASAT og normal leverbiopsi, ev. s-ferritin < 1000 µg/L hvor leverskade er usannsynlig) bør det ikke være noe i veien for at hemokromatosepasienter kan være blodgivere.
[ LES MER ]