Norsk Hemokromatoseforbund

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

NYHETER 2012

Annonsekampanje

Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden.

Oppdatert per 01.01.12.

NYHETER 2011

Annonsering

Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene.

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

Regionsrepresentanter

Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region.

Informasjonsskriv til medlemmene

Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer.

Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.

NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011

Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.

NHF regionsrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

Hjem / Nettverk /

Støttespillere

Nasjonal kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet
En rekke leger som har erfaring fra arbeid med hemokromatose har sammen med Norsk Hemokromatoseforbund (NHF) gått sammen om å etablere Medisinsk kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet (NOKJERN).

Kompetansegruppens oppgave skal være å samle, bearbeide, utvikle og spre kunnskap om den arvelige tilstand, diagnostikk, sykdomsutvikling, forebyggende tiltak, behandling og oppfølging av pasienter.

Grunnideen bak den nasjonale kompetansegruppen er å knytte sammen den regionale kompetansen i et kunnskapsnettverk under en samordnet ledelse. Den regionale kompetansen bygges ut og knyttes til de regionale helseforetak (HF) som vil utgjøre enheter i det nasjonale nettverk. Et eget råd med representasjon fra alle enheter i nettverket har den overordnede ledelse. Rådets oppgave er å legge opp virksomheten på kort og lang sikt, herunder ta initiativ til hemokromatoserelatert forskning, formidling av informasjon, opplæring av helsepersonell, rådgivning overfor våre helsemyndigheter samt initiativ til beste for den pasientgruppe virksomheten er rettet mot.

NOKJERN har lagt ut informasjon om sin organisasjon og virksomhet på egne internettsider: NOKJERN. På disse nettsidene gis oppdatert kunnskap om hemokromatose med referanse til nyere forskning.

NOKJERN retter sin virksomhet mot helsemyndigheter og helsepersonell. Pasienter kan gjennom sine behandlende leger søke bistand fra kompetansesenteret.

Daglig leder i NOKJERN er Overlege Dr. Med. Rune Johan Ulvik, Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Henvendelser kan rettes til NOKJERN via Haukeland Universitetssykehus, Postboks 1, 5021 BERGEN. Tlf. 05300.

Tilbake