Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Nettverk /

Utskriftsvennlig versjon Print


Støttespillere

Nasjonal kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet

 

En rekke leger som har erfaring fra arbeid med hemokromatose gikk tidligere sammen med Norsk Hemokromatoseforbund (NHF) om å etablere Medisinsk kompetansegruppe for hemokromatose og andre sykdommer i jernstoffskiftet. 

 

Kompetansegruppens oppgave hart vært å samle, bearbeide, utvikle og spre kunnskap om den arvelige tilstand, diagnostikk, sykdomsutvikling, forebyggende tiltak, behandling og oppfølging av pasienter.

 

Grunnideen bak den nasjonale kompetansegruppen var å knytte sammen den regionale kompetansen i et kunnskapsnettverk under en samordnet ledelse. Den regionale kompetansen skulle bygges ut og knyttes til de regionale helseforetak (HF) som skulle utgjøre enheter i det nasjonale nettverk. Et eget råd med representasjon fra alle enheter i nettverket hadde den overordnede ledelse. Rådets oppgave var å legge opp virksomheten på kort og lang sikt, herunder ta initiativ til hemokromatoserelatert forskning, formidling av informasjon, opplæring av helsepersonell, rådgivning overfor våre helsemyndigheter samt initiativ til beste for den pasientgruppe virksomheten er rettet mot.

 

Gruppen er nå ikek i drift. Norsk hemokromatoseforbund vil på sikt forsøke å få etablert en vitenskapelig kommite som skal arbeide noenlunde innenfor de samme rammene. Den vitenskapelige komiten vil da bli administrativt underlagt Norsk Hemokromatoseforbund. 


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish