Støttespillere
Nasjonalt kompetansesenter for hemokromatose En rekke leger som har erfaring fra arbeid med hemokromatose har sammen med Norsk Hemokromatoseforbund (NHF) gått sammen om å etablere Medisinsk kompetansesenter for hemokromatose (NOKHEM). Kompetansesenterets oppgave skal være å samle, bearbeide, utvikle og spre kunnskap om den arvelige tilstand, diagnostikk, sykdomsutvikling, forebyggende tiltak, behandling og oppfølging av pasienter. Grunnideen bak det nasjonale kompetansesenteret er å knytte sammen den regionale kompetanse i et kunnskapsnettverk under en samordnet ledelse. Den regionale kompetanse bygges ut og knyttes til de regionale helseforetak (HF) som vil utgjøre enheter i det nasjonale nettverk. Et eget råd med representasjon fra alle enheter i nettverket har den overordnede ledelse. Rådets oppgave er å legge opp virksomheten på kort og lang sikt, herunder ta initiativ til hemokromatoserelatert forskning, formidling av informasjon, opplæring av helsepersonell, rådgivning overfor våre helsemyndigheter samt initiativ til beste for den pasientgruppe virksomheten er rettet mot. NOKHEM har lagt ut informasjon om sin organisasjon og virksomhet på egne internettsider under adressen: http://home.no/hemokromatose. På disse nettsidene gis oppdatert kunnskap om hemokromatose med referanse til nyere forskning. NOKHEM retter sin virksomhet mot helsemyndigheter og helsepersonell. Pasienter kan gjennom sine behandlende leger søke bistand fra kompetansesenteret. Daglig leder i NOKHEM er professor dr. med. Rune Ulvik, Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Henvendelser kan rettes til NOKHEM sitt sekretariat v/ Jorunn Vadheim, Blodbanken, Haukeland Universitetssykehus, Postboks 1, 5021 BERGEN. Tlf. 05300. |