Norsk Hemokromatoseforbund

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose.

NYHETER 2012

Annonsekampanje

Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden.

Oppdatert per 01.01.12.

NYHETER 2011

Annonsering

Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene.

Linker med nyttig informasjon

Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk.

Regionsrepresentanter

Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region.

Informasjonsskriv til medlemmene

Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer.

Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.

NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011

Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.

NHF regionsrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.

Hjem / Jernets funksjon /

Hemokromatose og kosthold

Forandringer av kosten for å minske eller fjerne jerninntaket er vanligvis unødvendig. Behandlingen med ukentlige blodtapping og senere vedlikeholdstapping vil fjerne jernoverskuddet effektivt og forhindre ny skadelig økning. Man bør imidlertid utvise forsiktighet i forhold til enkelte kosttilskudd.

En amerikansk gruppe har gitt følgende anbefalinger:

Unngå jerntilskudd. Mange multivitaminpreparater inneholder jern; les på etiketten.
Begrens inntak av rødt kjøtt til 1-2 middager per uke.
Vis måtehold med alkohol (ved leverskader: lite eller ikke alkohol). Alkohol kan øke jernopptak og enkelte røde og hvite viner kan inneholde relativt mye jern (avhengig av jordsmonn).
Begrens inntak av vitamin C-tilskudd (under 500 mg/dag). Vitamin C er et nødvendig næringsstoff; det virker bl.a. som antioksidant. Frukt og grønnsaker er derfor viktige i kostholdet. Ved jernoverskudd vil store doser vitamin C kunne virke som en skadelig prooksidant.
Bruk mineraltilskudd (uten jern) bare ved påvist spesifikk mangel. Ved hemokromatose er opptak av uorganisk kobolt, mangan, sink og bly økt. Kobolt skilles raskt ut, men de tre andre metallene lagres i lever og annet vev. Man vet lite om eventuelle skadevirkninger.
Ikke spis rå skalldyr (østers og andre skjell) fra varme farvann eller f.eks. på sydentur. En bakterie, Vibrio vulnificus, finnes naturlig mange steder i varmt kystvann. Denne bakterien kan gi infeksjon ved inntak av forurensede skjell som er rå eller dårlig kokt og ved innpass gjennom åpne sår ved håndtering av forurenset sjømat eller bading i forurenset vann. Personer med hemokromatose er en av flere risikogrupper der en infeksjon kan gi fatalt utfall.

Tilbake