Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Behandling /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvordan behandles hemokromatose?

Den vanligste behandling er å tappe blod. Kroppen tvinges da til å produsere ekstra mye av det røde blodfargestoffet, hemoglobin, for å erstatte det som går tapt. Til dette brukes jern fra de forskjellige jernlagre i kroppen.

Hos dem som har hemokromatose vil store mengder jern kunne bli lagret i lever, hjerte, bukspyttkjertel og andre organer og gi helseskader. Heldigvis kan jernlagrene mobiliseres ved blodtapping, slik at de skadelige virkninger av jern kan forebygges og reduseres. Tidlig behandlingsstart er en fordel, men det er aldri for sent å begynne. Når serum-ferritin for menn er over 200 µg/L, og for kvinner over 150 µg/L, tappes vanligvis 0,45 L blod ukentlig inntil serum-ferritin er 20-50 µg/L. Deretter tappes blod 4-8 ganger årlig livet ut for å holde serum-ferritin mellom 20 og 50 µg/L. Serum-ferritin er et mål for kroppens jernlagre. Når behandlingen iverksettes i tide, kan man se frem til et liv med normal aktivitet og levealder. Hvis det foreligger leddskader, kan disse bli permanente, og hos noen også tilta, til tross for blodtapping.

Tilbake

 

Powered by Fetch Publish