Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Behandling /

Utskriftsvennlig versjon Print


Hvem bør undersøkes med tanke på hemokromatose?

Følgende grupper bør undersøkes: 1) Personer med tegn til sykdom forenlig med hemokromatose, 2) slektninger til hemokromatosepasienter og 3) alle som vurderer å begynne med jernmedikasjon.

Gruppe 1)

Alle med følgende symptomer eller tegn: a) påfallende slapphet og tretthet,
b) vedvarende høye leverenzymverdier (ASAT, ALAT), c) vedvarende leddsmerter, spesielt fingrenes grunnledd, knær og ankler uten sikker årsak, d) potensproblemer, e) hjerteproblemer uten kjent årsak.

 

Gruppe 2)

Søsken og barn til hemokromatosepasienter bør undersøkes etter 15 års alder med gentest, serum-jern og TIBC (eller transferrin) og serum-ferritin; likeledes foreldre som er under 70 år. Selv om bare 1 – 3% av bærere av ett arveanlegg (heterozygote) vil utvikle jernoverskudd, anbefaler noen at slike bærere bør undersøkes med tanke på jernoverskudd hvert 5. år, med måling av serum-ferritin.

 

Gruppe 3)

Alle som bruker eller planlegger å bruke jerntabletter. Det er viktig å være oppmerksom på at symptomene ved jernmangel likner symptomene ved jernoverskudd. Noen anbefaler at alle mennesker i Norge en gang mellom 18 og 30 års alder, bør undersøkes med henblikk på hemokromatose. For slektninger av hemokromatosepasienter vil det være naturlig å gjøre gentest. For de andre gruppenes vedkommende vil det være hensiktmessig først å undersøke jernstatus med transferrinmetning og serum-ferritin, og så gå videre med gentest hvis disse verdiene styrker mistanken om hemokromatose. Blod fra friske (symptomfrie) personer med hemokromatose bør anvendes som transfusjonsblod ved blodbankene.


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish