|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2010 Landsmøte 2010 Blir avholdt på Thon Hotel Oslo Airport på Gardermoen lørdag 28. august kl.10:00-15:00. Der blir nytt styre for kommende to års periode valgt. Landsmøtedelegater er sittende og nytt styre, valgkomité, samt representantene fra de 6 regionene som står oppført på våre websider. Det blir en faglig del med foredrag av et par personer for oppdatering eller nytt innen forskning rundt hemokromatose. Regionsrepresentanter Vi søker i den forbindelse flere regionsrepresentanter. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Styremedlemmer Er du godt interessert i hemokromatose og ønsker å bidra til å holde foreningen i live så er vi ute etter nye styremedlemmer og vararepresentanter. Vi forsøker å sette sammen et nytt styre med litt spredning i alder, kjønn, bosted, etc. Vi har lykkes med å få to fagpersoner fra forskningsmiljøet rundt hemokromatose til å stille til valg. Nåværende styremedlem og daglig leder stiller til valg som ny styreleder. Et par andre kandidater er muligens på blokken men vi trenger totalt 7 personer. NYHETER 2009 Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. |
|
|
|
Hvem bør undersøkes med tanke på hemokromatose?
Følgende grupper bør undersøkes: 1) Personer med tegn til sykdom forenlig med hemokromatose, 2) slektninger til hemokromatosepasienter og 3) alle som vurderer å begynne med jernmedikasjon.
Gruppe 1) Alle med følgende symptomer eller tegn: a) påfallende slapphet og tretthet,
b) vedvarende høye leverenzymverdier (ASAT, ALAT), c) vedvarende leddsmerter, spesielt fingrenes grunnledd, knær og ankler uten sikker årsak, d) potensproblemer, e) hjerteproblemer uten kjent årsak. Gruppe 2) Søsken og barn til hemokromatosepasienter bør undersøkes etter 15 års alder med gentest, serum-jern og TIBC (eller transferrin) og serum-ferritin; likeledes foreldre som er under 70 år. Selv om bare 1 – 3% av bærere av ett arveanlegg (heterozygote) vil utvikle jernoverskudd, anbefaler noen at slike bærere bør undersøkes med tanke på jernoverskudd hvert 5. år, med måling av serum-ferritin. Gruppe 3) Alle som bruker eller planlegger å bruke jerntabletter. Det er viktig å være oppmerksom på at symptomene ved jernmangel likner symptomene ved jernoverskudd. Noen anbefaler at alle mennesker i Norge en gang mellom 18 og 30 års alder, bør undersøkes med henblikk på hemokromatose. For slektninger av hemokromatosepasienter vil det være naturlig å gjøre gentest. For de andre gruppenes vedkommende vil det være hensiktmessig først å undersøke jernstatus med transferrinmetning og serum-ferritin, og så gå videre med gentest hvis disse verdiene styrker mistanken om hemokromatose. Blod fra friske (symptomfrie) personer med hemokromatose bør anvendes som transfusjonsblod ved blodbankene.
Tilbake
|
Print