Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Behandling /

Utskriftsvennlig versjon Print


Bør man screene på hemokromatose?

Betydningen av tidlig diagnose for hemokromatose kan ikke understrekes sterkt nok.

Fremdeles er det alt for mange som fanges opp for sent, og som allerede har utviklet alvorlige plager av sin sykdom før diagnosen stilles. Primær hemokromatose er dessuten vår vanligste arvelige tilstand som rammer 20 - 30 000 nordmenn. De tidligste symptomene er snikende og uspesifikke (slapphet og økt tretthet). På bakgrunn av dette er det en betydelig interesse for om man skal screene på hemokromatose (1-4). I Norge vanskeliggjør ’Lov om bioteknologi’ slik screening, fordi denne loven stiller svært strenge krav til genetisk veiledning, og dette gjør det svært ressurskrevende å få til en slik screening. En nylig publisert konsensusrapport fra en WHO-komité (5) har konkludert med (s. 503) at det per i dag ikke er gode nok data til å anbefale at man starter med populasjonsbasert screening. Det anbefales imidlertid at man i land med høy prevalens av hemokromatose bør forske videre for å kartlegge nytteeffekter og potentielle virkninger av en slik screening. Hvilken screeningmetode som er best diskuteres. De mest aktuelle alternativer synes å være transferrinmetning etterfulgt av gentest, eller gentest først etterfulgt av bestemmelse av jernstatus hos dem som er homozygote for C282Y mutasjonen. Vi er av den oppfatning at alle kaukasere i Norge bør bli undersøkt med henblikk på hemokromatose en gang mellom 18 og 30 års alder. Vi synes også det er rimelig at alle blodgivere får kontrollert jernstatus.

 

1. Adams PC, Gregor JC, Kertesz AE, Valberg LS. Screening blood donors for hereditary hemochromatosis: decision analysis model based on a 30-year database. Gastroenterol 1995;109:177-88.

2. Balan V, Baldus W, Fairbanks V, Michels V, Burritt M, Klee G. Screening for hemochromatosis: a cost-effectiveness study based on 12,258 patients. Gastroenterol 1994;107:453-9.

3. Burke W, Thomson E, Khoury MJ et al. Hereditary hemochromatosis: gene discovery and its implications for population-based screening. JAMA 1998;280:172-8.

4. Tavill AS. Clinical implications of the hemochromatosis gene. N Engl J Med 1999;341:755-7.

5. Adams P, Brissot P, Powell LW. EASL International consensus conference on haemochromatosis. J Hepatol 2000;33:485-504.


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish