|
|
|
Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no
NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose. NYHETER 2012 Annonsekampanje Forbundet har kjørt en større annonsekampanje i flere regionale og landsdekkende aviser i desember 2011 og januar 2012. Så langt har dette resultert i 70 nye medlemmer for 2012. Dette må derfor karakteriseres som en suksess så langt. I tillegg har vi fått 8 nye medlemmer i januar fra andre henvendelser. Om alle medlemmene fra 2010 og 2011 blir med oss også i 2012 så vil vi omsider ha passert det høyeste nivået vi hadde da vi var på topp med antall medlemmer for omlag 10 år siden. Oppdatert per 01.01.12. NYHETER 2011 Annonsering Følg med i dagspressen i desember og januar! Send gjerne din kommentar dersom du ser en av annonsene. Linker med nyttig informasjon Det er nå lagt til en del linker på web sidene under menyvalget Nettverk. Regionsrepresentanter Et par nye regionsrepresentanter har tilkommet. Disse blir etterhvert lagt ut med kontaktdata under menypunktet Kontakt oss. Det vil være veldig fint om vi frem mot Landsmøtet i 2012 klarer å bygge opp til 3-5 representanter i hver region. Informasjonsskriv til medlemmene Informasjonsskriv desember 2011 sendes ut 16.12.2011 til alle medlemmer. Dersom noen ønsker å presentere sine synspunkter, erfaringer, kortfattede medsinske artikler (noe nytt og nyttig) i neste nyhetsbrev så send dette så snart som mulig til forbundet på e-post eller per brev. Neste informasjonsskriv planlegges til våren 2012.
NHF representasjon på årsmøte i EFAPH 2011 Torsdag 8 september deltok NHF med en representant på årsmøtet til European Federation of Associations for Patients with Haemochromatosis (EFAPH) i Brussel, Belgia. Årsmøtet legges alltid til begynnelsen elelr avslutningen av konferansene European Iron Club (EIC) og BioIron. Flere interessante presentasjoner ble holdt med påfølgende årsmøte. To nye medlemsland deltok (Italia og Sveits). Dr. Med. Barbara Butzeck (Tyskland) er sittende styreleder. De øvrige styremedlemmene er pensjonert Dr. Med. Francoise Courtois (Frankrike) som er sekretær, Dr. Med. Mayka Sanchez (Spania) som er nestleder, Jean-Daniel Kahn (Frankrike) som er kasserer og Ketil Toska (Norge) som er nestleder.
NHF regionsrepresentanter
Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2012. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år.
|
|
|
|
Bør man screene på hemokromatose?
Betydningen av tidlig diagnose for hemokromatose kan ikke understrekes sterkt nok.
Fremdeles er det alt for mange som fanges opp for sent, og som allerede har utviklet alvorlige plager av sin sykdom før diagnosen stilles. Primær hemokromatose er dessuten vår vanligste arvelige tilstand som rammer 20 - 30 000 nordmenn. De tidligste symptomene er snikende og uspesifikke (slapphet og økt tretthet). På bakgrunn av dette er det en betydelig interesse for om man skal screene på hemokromatose (1-4). I Norge vanskeliggjør ’Lov om bioteknologi’ slik screening, fordi denne loven stiller svært strenge krav til genetisk veiledning, og dette gjør det svært ressurskrevende å få til en slik screening. En nylig publisert konsensusrapport fra en WHO-komité (5) har konkludert med (s. 503) at det per i dag ikke er gode nok data til å anbefale at man starter med populasjonsbasert screening. Det anbefales imidlertid at man i land med høy prevalens av hemokromatose bør forske videre for å kartlegge nytteeffekter og potentielle virkninger av en slik screening. Hvilken screeningmetode som er best diskuteres. De mest aktuelle alternativer synes å være transferrinmetning etterfulgt av gentest, eller gentest først etterfulgt av bestemmelse av jernstatus hos dem som er homozygote for C282Y mutasjonen. Vi er av den oppfatning at alle kaukasere i Norge bør bli undersøkt med henblikk på hemokromatose en gang mellom 18 og 30 års alder. Vi synes også det er rimelig at alle blodgivere får kontrollert jernstatus. 1. Adams PC, Gregor JC, Kertesz AE, Valberg LS. Screening blood donors for hereditary hemochromatosis: decision analysis model based on a 30-year database. Gastroenterol 1995;109:177-88. 2. Balan V, Baldus W, Fairbanks V, Michels V, Burritt M, Klee G. Screening for hemochromatosis: a cost-effectiveness study based on 12,258 patients. Gastroenterol 1994;107:453-9. 3. Burke W, Thomson E, Khoury MJ et al. Hereditary hemochromatosis: gene discovery and its implications for population-based screening. JAMA 1998;280:172-8. 4. Tavill AS. Clinical implications of the hemochromatosis gene. N Engl J Med 1999;341:755-7. 5. Adams P, Brissot P, Powell LW. EASL International consensus conference on haemochromatosis. J Hepatol 2000;33:485-504.
Tilbake
|
Print