Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 150 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

https://www.facebook.com/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 150 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet (4 siffer) du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får tilgang til nyhetsbrev, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: 

https://www.facebook.com/groups/31316083928540596

 

Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.


IKKE bruk kontaktskjema på siden 'Kontakt oss': Skjemaet inneholder en ukjent feil som gjør at post ikke kommer frem til oss. Vi vet ikke hvor lenge denne funksjonen har vært ute av drift.

 

NYHETER 2017

Register deg på verdenskartet for hemokromatose. Det er registering for pasienter, pårørende, forskere og helsepersonell. La din stemme bli hørt!

https://www.diseasemaps.org/en/hereditary-haemochromatosis


NHF deltok på landsmøtet til forbundet i UK

Dette gikk av stabelen 31. mars til 1. april i Birmingham. NHF deltok med styremedlemmene Vidar Heggenes og Ketil Toska. Første dag var et medisinsk fagseminar der kompetanse ble formidlet av internasjonale foredragsholdere til hovedsaklig et medisinsk orientert publikum. Dag to inneholdt deler av foredragene dagen før men med innholdet vinklet mot medlemmer i UK. Det var runder med spørsmål og svar begge dager. Mer informasjon finner man her: http://haemochromatosis.org.uk/support/conference/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-2017/ og http://haemochromatosis.org.uk/conference-new-understanding/.  

   
Hjem / Behandling /

Utskriftsvennlig versjon Print


Screening på hemokromatose er gjennomført i Nord-Trøndelag

Fra 1995 til 1997 fikk alle voksne personer i fylket tilbud om å delta i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag HUNT ¹. Hemokromatose-screening, under ledelse av overlege Kristian Hveem, Innherred sykehus, var ett av mange prosjekter som inngikk i HUNT. I alt 65 238 personer ble undersøkt. Før screening var det kjent bare 26 personer med hemokromatose i Nord-Trøndelag. Screeningen avslørte at ca. 10 ganger så mange hadde tilstanden.

Screeningen ble gjennomført med måling av s-transferrinmetning, en test som viser hvor stor andel av transferrinets jernbindingskapasitet som er utnyttet. Transferrinmetning beregnes som 100 x (s-jern/s-TIBC)%. Grenseverdiene som ble brukt var 50% for kvinner og 55% for menn. De personer som hadde verdier over grensen, ble innkalt til en ny s-transferrinmetning, som nå skulle være tatt fastende. Var verdien fortsatt over grensen, ble s-ferritin målt. Kvinner med s-ferritin over 110 µg/L og menn med s-ferritin over 200 µg/L ble undersøkt av spesialist i magetarmsykdommer. Hvis den kliniske undersøkelsen og relevante laboratorieprøver (inkludert leverbiopsi hos de fleste) ikke ga noen annen forklaring til at personen hadde høy s-transferrinmetning og høy s-ferritin, fikk personen diagnosen hemokromatose. Av dem som fikk diagnosen var de aller fleste homozygote for mutasjonen C282Y i HFE-genet. Hyppigheten av nyoppdaget hemokromatose blant menn var om lag den samme som er funnet andre steder i Nordvest-Europa, dvs. ca. 7 per 1000. For kvinner ble det, som ventet, funnet en lavere hyppighet. Kvinner arver tendensen til hemokromatose med samme hyppighet som menn, men er beskyttet mot jernopphopning pga. lavere jerninntak, menstruasjon og barnefødsler. Sykeligheten hos personer med screeningfunnet hemokromatose var mindre enn det som er publisert fra personer med klinisk erkjent hemokromatose. Behandling med årelatning ble tilbudt de fleste. Man fant det ikke hensiktsmessig å tappe de eldste og heller ikke alle som hadde kun litt økt s-ferritin. Fordelen med screening er at man hos noen personer med hemokromatose kan forebygge utvikling av alvorlig leversykdom og eventuelt annen organskade, slik at disse kan få et normalt liv. En ulempe med screening er at vi ikke alltid vet hvilke personer med screeningfunnet hemokromatose som virkelig har nytte av behandlingen. Funn av friske, eldre personer med hemokromatose, der økt jerninnhold i lever er eneste funn, tyder på at ikke alle har nytte av behandling. Så lenge vi ikke sikkert vet hvilke personer som bør behandles og hvilke som godt klarer seg uten, må vi i prinsippet behandle alle med screeningfunnet hemokromatose (med de unntak som er nevnt over). Andre ulemper med screening er kostnad i videste forstand: Økt arbeid for helsevesenet og ''oppskremte'' personer. I snever forstand, hvis vi bare regner med reagenskostnadene til en ekstra, automatisert blodprøve, var kostnaden for hemokromatose-screening i HUNT beskjeden. Men skal hemokromatose-screening gjennomføres som selvstendige prosjekter, blir kostnaden vesentlig høyere. Hvorvidt fordelene er større enn ulempene, vet vi ikke i dag. Det videre arbeid med Nord-Trøndelag-materialet kan kanskje bidra til et nytte-kostnads-estimat for hemokromatose-screening, slik at vi kan sammenlikne dette helsetiltaket med andre (som for eksempel screening på høyt blodtrykk og høyt kolesterol). Men det er ingen tvil om at økt årvåkenhet for hemokromatose er på sin plass. Tilstanden er hyppig forekommende i befolkningen, 7 per 1000, og i visse pasientgrupper (for eksempel pasienter med leddlidelser) er hyppigheten vesentlig høyere.

 

¹ HUNT er et samarbeid mellom Folkehelsa i Oslo, Samfunnsmedisinsk forskningssenter i Verdal, Nord-Trøndelag fylkeskommune og Norges Teknisk-Naturvitenskapelige Universitet i Trondheim.
 

Åsberg A, Hveem K, Thorstensen K, Ellekjær E, Kannelønning K, Fjøsne U et al. Screening for hemochromatosis: high prevalence and low morbidity in an unselected population of 65,238 persons. Scand J Gastroenterol 2001;36:1108-15.


Tilbake

 

Powered by Fetch Publish