Om NHF     Kontakt oss

Norsk Hemokromatoseforbund

Postboks 120 Bønes

5849 BERGEN

 

NHF er en landsomfattende interesseorganisasjon for alle som er disponert for eller lider av hemokromatose og deres pårørende. Alle andre som har interesse av å motta informasjon eller støtte forbundet kan imidlertid også blir medlemmer. Det koster kr. 100 per år å stå som medlem. Forbundet drives av ildsjeler på 100 % frivillig basis innimellom alt annet på kveldstid og i helger.

 

Ta kontakt med vår likepersonstelefontjeneste og -likepersonskontakttjeneste

 

Tlf: +47 93 40 53 22
info@hemokromatose.no

 

Telefon og e-post blir betjent av styreleder Ketil Toska.

 

Se også liste med lokale likepersoner under menypunktet Kontakt oss. Klikk på aktuell region.

 

FACEBOOK

Se diskusjoner på siden Hemokromatose:

http://www.facebook.com/#!/groups/146772382009915/

 

 

MEDLEMSKAP

Dette koster kr. 100 per år. Du kan sende en e-post der du oppgir navn, årstallet du er født, postadresse og øvrige kontaktdata. Vi samler opp i bolker for innmelding til vårt regnskapsbyrå, så det kan gå 1-2 uker før du får giro i posten. Betalende medlemmer får et 12-14 siders nyhetsbrev to ganger årlig, samt brosjyrer og informasjon fra tidligere år etter innmelding. De kan også delta på vår lukkede side på Facebook: https://www.facebook.com/groups/316083928540596/. Du kan også gå til vår link Om NHF oppe i høyre hjørne og klikke på Bli medlem! for mer informasjon.

 

 

 

NYHETER 2014

 

Antall betalende medlemmer for 2013

Antall betalende medlemmer for 2013 ble 393 som regnes som reviderte medlemmer. Så langt har 446 betalt medlemskontingenten for 2013. Forbundet bruker svært mye unødig tid på å spore medlemmer som enten ikke melder flytting eller ikke betaler. I forbindelse med myndighetenes omlegging for frivillige organisasjoner har vi nå besluttet å kreve inn medlemskontingenten på forskudd for året.

 

Sterkt forsinkede nyhetsbrev fra sommeren 2013 og nå fra årsskiftet

Dette skyldes at nyhetsbrevene ikke lenger lar seg skrive ut. Disse må nå trykkes på trykkeri. Vi holder på med å legge over arbeidet med oppsett / utforming til et grafisk byrå slik at dette kan trykkes så snart som mulig.

 

Landsmøte 2014

Dette blir arrangert helgen 19-20 september 2014 og er booket på Thon Hotel Oslo Airport på Gardermoen. Fredag kveld blir det sosial samling med en liten middag fra kl 20:00 for de som har anledning til det. Selve landsmøtet blir arrangert lørdag 20. september kl. 09:30-16:30 med et par/tre foredrag først på dagen og så generalforsamling for årene 2012 og 2013 etterfulgt av valg av nytt styre, vararepresentanter, valgkomite, revisor, mv.

 

Alle medlemmer kan delta (men må da dekke reise og opphold selv). Alle kan på landsmøtet stille til valg som landsmøterepresentant.

 

De som blir invitert av NHF er de som har sagt seg villig og interessert til å stå som regionrepresentanter / likepersoner. Disse får litt utvidet informasjon gjennom året, litt opplæring i likemannsarbeid, samt at de er invitert til å være med dersom det blir arrangert en aktivitet i deres region. Se oversikten over hvem disse for tiden er under de enkelte regioner her: http://www.hemokromatose.no/kontakt/

 

Deltakelse på årsmøte i EFAPH

Også i år vil NHF delta med 2 eller 3 representanter på årsmøtet i EFAPH, samtg på deler av møtet i European Iron Club. Dette arrangeres i Verone i Italia i perioden 11-14 september.

 

 

NYHETER 2013

 

NHF regionrepresentanter

Vi søker flere regionsrepresentanter frem mot neste landsmøte i 2014. Spesielt interessert er vi i å komme i kontakt med personer fra Finnmark, Troms, Nordland, Nord Trøndelag, Møre og Romsdal, Sogn og Fjordane, Vest Agder, Aust Agder, Vestfold, Østfold, Buskerud, Telemark, Oppland og Hedmark. Oppgaven til disse er følgende: Å stå oppført på våre websider som lokale representanter for sin region. Eventuelt besvare henvendelser per telefon dersom noen skulle ringe (0-5 henvendelser i året). Eventuelt delta på informasjonsmøter i sin region (sannsynligvis hvert tredje/fjerde år om aktivitetene øker fra dagens nivå). Delta på Landsmøtet hvert annet år. Regionrepresentanter vil på sikt bli kurset i likemannsarbeid. Reisekostnader for kurs og deltakelse på landsmøte dekkes av forbundet etter Statens reiseregulativ.Oppdatert per 31.10.2012.

 

Deltakelse på årsmøte i EFAPH 2013

Også i 2013 deltok NHF på årsmøtet i EFAPH. Det var Ketil Toska (styreleder i NHF) og Dag Erling Stakvik (styremedlem i NHF) som deltok i tillegg til dr. med Sonia Distante (styremedlem i NHF). NHF sendte 2 representanter og Sonia Distante deltok som representant fra sykehuset der hun jobber. Møtet i EFAPH var lagt til avslutningen av kongressen til BIoIron og ble i 2013 arrangert i London i Storbritannia. Ketil Toska ble gjenvalgt som styremedlem (nestleder) i EFAPH og Dag Erling Stakvik ble valgt inn som styremedlem (kasserer). Sonia Distante sitter i EFAPH sin vitenskapelige komite. De tre representantene fra Norge deltok også på stiftelsesmøtet i IAHA (International Alliance of Haemochromatosis Associations).

 
VELKOMMEN TIL NORSK HEMOKROMATOSEFORBUND
(Norwegian Haemochromatosis Association)

Utskriftsvennlig versjon Print



Hva er hemokromatose?

Hemokromatose er kjennetegnet ved økt opptak av jern i tynntarmen som medfører for store jernlagre i flere av kroppens organer.

Jernoverskudd virker skadelig på kroppens celler og kan gi varig organskade dersom ikke sykdommen oppdages og behandles. De organer som rammes oftest er lever, bukspyttkjertel, ledd og hjerte. Hemokromatose deles gjerne inn i primær og sekundær. Betegnelsen primær hemokromatose forbeholdes de med mutasjoner i HFE genet og benevnes også genetisk eller hereditær (arvelig) hemokromatose (= arvelig jernoverskudd). Primær hemokromatose forekommer nesten utelukkende hos hvite og finnes knapt hos asiater eller afrikanere. Den er mest utbredt i Skandinavia og Nord-Europa samt USA, Canada og Australia. Sekundær hemokromatose er en sekkebetegnelse på andre former for jernoverskudd og kan forårsakes av ulike tilstander.


Om hemokromatose
Uttalelse om arvelig hemokromatose til bruk ved søknad om livsforsikring
Er hemokromatose farlig?
Hvordan påvises hemokromatose?
Hvilke prøver kan avsløre om man har hemokromatose?
Hemokromatose og arv – primær hemokromatose
Jernets funksjon
Hvilke funksjoner har jern?
Hvorfor skades vev/organer ved jernoverskudd?
Hemokromatose og alkohol
Hemokromatose og kosthold
Bør jerntabletter bli reseptpliktige?

 

Powered by Fetch Publish